FAQ
¿Qué es la Asociación Iker?
La Asociación Iker es una entidad sin ánimo de lucro constituida en septiembre de 2021 con el objetivo de apoyar la investigación del liposarcoma mixoide y fomentar la visibilidad y el desarrollo de los cuidados paliativos. Surge por iniciativa de familiares y personas vinculadas a pacientes afectados por esta enfermedad para facilitar apoyo, orientación e investigación en este campo.
¿Cuál es la misión de la Asociación Iker?
La misión principal de la Asociación es triple:
- Fomentar y financiar proyectos de investigación específicos sobre el liposarcoma mixoide, un tipo de sarcoma de baja incidencia.
- Dar visibilidad a los cuidados paliativos y apoyar la formación de profesionales en esta disciplina.
- Acompañar y orientar a pacientes y familiares durante las diversas etapas de la enfermedad, ofreciendo apoyo práctico, emocional y social.
¿Qué es el liposarcoma mixoide y por qué es relevante para la asociación?
El liposarcoma mixoide es un subtipo de sarcoma que se desarrolla en los tejidos blandos, especialmente el tejido graso. Es un tumor poco frecuente y potencialmente maligno que afecta a adultos jóvenes y presenta desafíos específicos tanto clínicos como de investigación. La Asociación Iker centra sus esfuerzos en avanzar en el conocimiento de esta enfermedad y en la búsqueda de nuevas alternativas terapéuticas.
¿Cómo puedo colaborar con la Asociación Iker?
La Asociación ofrece varias formas de colaboración:
- Hacerse socio o socia para apoyar de forma continuada las actividades de investigación, divulgación y apoyo.
- Realizar donaciones, que se destinan a financiar proyectos específicos de investigación y actividades de visibilidad.
Participar como voluntario o voluntaria, apoyando actividades de acompañamiento y acciones de sensibilización social.
¿Cuál es el destino de la colaboración?
La mayor parte de los fondos recibidos en la Asociación Iker se destinan a programas de investigación centrados en el estudio del liposarcoma mixoide en el Grupo de Investigación Traslacional del Sarcoma del Instituto de Oncología del Vall d’Hebron (VHIO), considerado hospital de referencia para este tipo de enfermedades.
Además trabajamos en materializar proyectos relacionados con los cuidados paliativos, desde dar visibilidad a este tipo de trabajo, formar profesionales, apoyo a enfermos y familiares, así como llevar a cabo proyectos de mejora de la calidad de vida en esta etapa como podría ser proyectos de musicoterapia hospitalaria y/o domiciliaria.
¿Qué tipo de actividades organiza la Asociación Iker?
La Asociación organiza y participa en una variedad de actividades, entre las que se incluyen:
- Mercadillos solidarios y eventos de captación de fondos.
- Actividades de sensibilización sobre liposarcoma mixoide y cuidados paliativos.
- Presentaciones públicas, talleres y colaboraciones con otras entidades sanitarias y sociales.
¿Cómo asesora y acompaña la Asociación a pacientes y familias?
La Asociación Iker ofrece orientación personalizada, proporcionando información sobre profesionales y centros sanitarios especializados en sarcomas en España. Además, el acompañamiento en aspectos emocionales, psicológicos y sociales para pacientes y familiares desde el diagnóstico hasta las diferentes etapas de la enfermedad es extensible a cualquier otro país de habla hispana. Puedes contactar a través del formulario de contacto en nuestra web o en info@asociacioniker.org.
¿Cómo es la relación de la Asociación Iker con sus socios?
Comunicarnos con nuestros socios para contarles lo que hacemos gracias a su colaboración es para nosotros muy importante. Salvo que nos indiques expresamente que no deseas que sea así, podremos contactarte vía e-mail, correo postal o Whatsapp para informarte de las novedades y actividades de la asociación. Además, podrás informarte de nuestra labor a través de nuestros perfiles en redes sociales.
¿Dónde puedo obtener más información o contactar con la Asociación?
Puedes contactar con la Asociación Iker a través de:
- 📞 Teléfono: +34 669 01 62 63
- 📧 Email: info@asociacioniker.org
- 🕐 Horario de atención: Lunes a Viernes, de 10:00 a 13:00 y de 16:00 a 18:00.
